| DIARIO, 30 de agosto |
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| Escrito por Administrator |
| Domingo, 30 de Agosto de 2009 16:45 |
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Queridos amigos: Se nos han pasado muy rápido estos dos meses de verano. Cuando comience septiembre tendremos por delante una nueva etapa de mucho trabajo con Carlos para lograr al máximo normalizar su vida. Estamos en el día + 199 de trasplante ( todavía hay que contarlos para las revisiones ) y el pasado 13 de agosto cumplimos los 6 meses de trasplante, y todos los resultados de las analíticas fueron excelentes.
Estamos muy contentos por como va todo y hemos visto en Carlos una gran mejoría desde que vinimos. Su audición y visión siguen igual pero su recuperación física ha sido impresionante. Y por supuesto él sigue con sus ganas de jugar y pasárselo bien, como siempre. La compañía de su hermana ha sido fundamental en su recuperación. Durante estos dos meses hemos hablado mucho con otras familias con niños con Ald, y no todas han tenido la misma suerte que nosotros. Acabamos de enterarnos del fallecimiento de un niño al que le hicieron el trasplante en Murcia, el mismo doctor que no quiso arriesgarse con Carlos. El pequeño no pudo superar la enfermedad injerto contra anfitrión, en grado 4. Carlos la tuvo en grado 2 y el pobre lo paso fatal hasta que la pudieron controlar. Ahora ha vuelto a tener una pequeña recaída que se ha controlado enseguida con los corticoides. No sabemos por qué en España no tienen éxito los trasplantes. Hablamos con los padres de los niños a los que les hicieron la terapia génica en París y están bastante bien, y con el niño de Málaga que sí supero el trasplante ( el único en España ) y al que poco a poco van viendo mejorías. Todos tenemos los mismos miedos, las mismas dudas, y vas creando unos lazos con todas estas familias que te hacen sentir menos sólo en todo esto, más arropados sabiendo que lo que les cuentes lo van a comprender mejor que nadie porque han pasado o están pasando por lo mismo. Recibimos muchos correos de familias, sobre todo hispano-americanas, pidiéndonos consejo o ayuda para costear el trasplante de sus hijos. Nosotros tuvimos la gran suerte de contar con todos vosotros y vuestra ayuda para salvar a Carlos. Cuando leemos estos correos nos damos cuenta de lo increíble que fue todo lo que se organizo y la respuesta y apoyo masivo de todos. Conseguir en 4 semanas semejante cantidad de dinero fue lo más maravilloso que nos ocurrió dentro de la desgracia que llevábamos encima. Ahora lo único que podemos hacer es seguir ayudando a Carlos con todo lo que esté a nuestro alcance, y hacer lo mismo con todas las familias que se encuentren en nuestra situación, con información, consejos, apoyo moral... Carlos no podrá empezar el colegio todavía, es demasiado pronto. Deben ponerle de nuevo todas las vacunas y además está la gripe A, y debemos ser muy cuidadosos ahora. Él estaría en el grupo de mayor riesgo en caso de contraerla, así que este invierno evitaremos de nuevo los lugares públicos, mascarilla en el hospital, máxima higiene en casa y las visitas, ect. Vendrá de nuevo la profesora a casa y trabajaremos todo lo que podamos para que cuando vuelva al colegio haya el menos retraso posible. El tema escolar no es lo que más nos preocupa ahora pero no hay que dejarlo tampoco. Carlos irá dandonos las pautas a seguir dependiendo de su capacidad de trabajo y su recuperación. Sin prisas pero sin pausa.. Durante estos días hemos recibido la visita de tres amigas de Minnesota, nuestra querida Marian y su familia, Elena con Roberto y Sofia, y nuestra intérprete particular, Marisa y familia. Durante este tiempo hemos mantenido el contacto con todos los que nos apoyaron mientras estuvimos en Minnesota, y volver a ver a parte de ellos nos ha encantado. Ellos han estado con nosotros en los peores momentos y verlos de nuevo ha sido emotivo para todos. Han visto muy cambiado a Carlos, muchísimo mejor que cuando nos fuimos. Aunque es algo que nosotros vamos viendo, el oírlo nos anima. Esperamos verlos a todos en Navidades, si es posible que el Dr. Orchard cite a Carlos para esas fechas. Aquí lo están llevando muy bien pero deben revisar la recuperación allí, bajo sus criterios. Lo sabremos pronto. Agradeceros como siempre las muestras de apoyo que seguimos recibiendo y la ilusión de la gente cuando nos ven y se acercan a Carlos para saludarlo. La alegría que demostráis cuando lo veis tan bien nos encanta y nos hace darnos cuenta de lo pendientes que habéis estado todos de nuestro hijo y seguís estando. Gracias, y en unos días volveremos a escribir y contaros como va todo, familia Galera- Lázaro. |
| Última actualización el Domingo, 30 de Agosto de 2009 19:05 |
